VÍDEO: Solidaridad por todo lo alto

A primera hora de la mañana de este domingo, Tara Belen Bacarese-Hamilton, su padre, Andrew Bacarese-Hamilton, y una amiga, Alicia Puertas Rodríguez, han llegado al aeródromo de Bollullos de la Mitación, y se han puesto en manos de empresa Skydive Spain.

Como ellos, muchas personas han aprovechado para realizar una actividad que cada día gana adeptos, como es la de saltar en paracaídas, pero el gesto de esta tres personas va mucho más allá del ocio, ya que la hermana de Tara e hija de Andrew, Tália, está aquejada por una enfermedad mitocondrial, y cada euro es poco para conseguir que se potencie la investigación para conseguir ayudar a las personas que la padecen, muchas de ellas niños.

Recogida de fondos

Para ello, se puso en marcha a principios de la semana una campaña de recogida de fondos, que ha llegado, hasta el momento del salto, a los 1.075 euros, con la participación de gente que ha ido aportando lo que ha podido en una causa tan original como justo.

Y es que lo que busca es recaudar recaudar dinero para AEPMI, la Asociación Española para Niños y Adultos con enfermedades Mitocondriales. «Como muchos de vosotros sabéis, mi hermana sufre de una enfermedad mitocondrial, una enfermedad progresiva que le ha afectado desde que nació, y que desafortunadamente no tiene cura. Gracias a AEPMI, mi familia ha recibido mucho apoyo y nos hemos sentido parte de su comunidad”, explica en el texto de la recogida.

Por ello, al amanecer, los tres han llegado al aeródromo, han recibido un breve curso y se han puesto en manos de un especialista para saltar en tándem y tener una experiencia difícil de olvidar.

Las enfermedades mitocondriales

Están causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente, se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Todos los seres vivos necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón.

Estas enfermedades están clasificadas como enfermedades raras. Son poco frecuentes o de baja prevalencia, con una incidencia en la población inferior a 5 de cada 10.000 habitantes. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.

Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación.