Valme crea un protocolo para mejorar la calidad de vida de pacientes con ELA

Sevilla

La Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario de Valme de Sevilla ha innovado en la atención socio-sanitaria de los pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) a través de la elaboración del primer Protocolo de Actuación Social en el ámbito sanitario. Su objetivo es optimizar la calidad de vida dentro de una enfermedad incurable, de rápida y grave evolución, a través de una atención integral que facilita el soporte social desde el diagnóstico clínico.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. Su consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Lo más grave de ella es que carece de tratamiento curativo, ocho de cada diez pacientes no supera los cinco años de vida desde el diagnóstico.

En Andalucía se diagnostican cada año 90 nuevos casos y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes. Al respecto, el Hospital Universitario de Valme atiende a una treintena de afectados del área sur de la provincia de Sevilla. Con una trayectoria de más de una década, Valme basa su modelo en una atención de carácter interdisciplinar, que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El ámbito clínico y el social abordados de forma paralela

Junto a los neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas y enfermeras gestoras de casos, la Unidad de Trabajo Social forma parte del Equipo ELA VALME. Asume la atención de una población que tiene como denominador común la enfermedad y sus consecuencias socio-familiares. Ante el corto espacio de tiempo que pasa de una situación de cierta normalidad a una dependencia completa durante esta enfermedad, las trabajadoras sociales detectan la necesidad de un enfoque social paralelo al abordaje clínico.

Es por ello que Mª del Carmen Gómez, Mª Victoria Molina y Mª Isabel Rodríguez han llevado a cabo la protocolización de un abordaje hospitalario nuevo de los pacientes ELA. Está orientado a la mejora en la adaptación del proyecto de vida y su supervivencia por parte de los pacientes y sus familias mediante un marcado enfoque socio-sanitario.

El protocolo determina las pautas a seguir por los diferentes profesionales de trabajo social que intervienen en el proceso, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la fase final de la misma. Identifica desde el principio los factores de riesgo sociales para la realización de un plan de intervención individualizado con cada paciente, unidad de convivencia y red de apoyo.

A través de este protocolo, el paciente y su familia son informados y asesorados desde el inicio de la enfermedad sobre los recursos socio-sanitarios existentes, facilitando el acceso a los mismos sin tener que esperar a conocerlos después del deterioro provocado por la enfermedad. También recoge este protocolo como objetivo específico el acompañamiento por parte de los trabajadores sociales durante el proceso de la enfermedad, tanto al paciente como a su familia, apoyando en las decisiones vitales que puedan surgir.

Al mismo tiempo, esta dinámica garantiza la continuidad asistencial, evitando la fragmentación entre asistencia hospitalaria y primaria. Y, además, favorece el enfoque intersectorial que facilita la coordinación socio-sanitaria: salud, servicios sociales, delegación territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Agencia de Servicios Sociales y Dependencia junto al movimiento asociativo.

El documento elaborado por la Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario de Valme ha sido consensuado inicialmente con el Equipo ELA VALME y, a continuación, con el equipo de trabajadoras sociales que desarrollan su trabajo en el Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla. Además, ha sido respaldado por la Asociación ELA Andalucía e, igualmente, desde Valme sus profesionales lo están consolidando con los dispositivos homólogos de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío.

Del mismo modo, esta importante aportación que consigue protocolizar la suma del esfuerzo sanitario y el social en beneficio de la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares ELA, ha sido compartida con la estrategia corporativa `Al Lado´ del Servicio Socio-sanitario y de Participación de la Consejería de Salud.