Connect with us

Asociaciones

Una Asociación, muchas familias y, por delante, la carrera más importante

Rafa García y su mujer María Luisa Sánchez (junto a sus hijos)  suelen conocerse en Arahal por su relación con el deporte y más en concreto con su papel en la cantera del Club de atletismo Ohmio. Pero, además, son dos de los tres miembros arahalenses de la nueva Asociación DT0. Ambos, junto a Dolores Berraquero (también vocal de la misma), han decidido emplear sus esfuerzos en una firme causa con el fin de ayudar a los pacientes diabéticos tipo I, entre los que se encuentran sus hijos. Son conscientes de las dificultades y problemas que puede acarrearles a lo largo de su vida y, por eso,  lucharán, ahora a través de esta Asociación, para que más pronto que tarde exista una solución en forma de cura.

A. SOLANO  @alejandrosola11

En muchos de los casos, son jóvenes, deportistas y tienen la ilusión propia de la infancia. Pero el destino les ha puesto un obstáculo en el camino: una enfermedad para la que, de momento, hay muy poca investigación, la conocida como diabetes tipo I o diabetes infantil. Una enfermedad que aparece en edades tempranas (aunque también se puede dar en mayores), llegando ya a afectar a 30.000 niños en España y a varios en Arahal, y que provoca situaciones complicadas e incluso peligrosas con personas mayores y, sobre todo, con aquellas que son tan vulnerables como los niños.

Rafa, María Luisa y sus hijos. Foto: finidiblanco.

Por y para eso es por lo que la recién creada Asociación “DT0 diabetes 0 YA” trabaja desde ahora. Este colectivo nace de la antigua Uniredi y está formada de momento por unas 70 familias, entre ellas varias de Arahal, Écija y otras zonas de Andalucía. Su actual presidenta es la astigitana Isabel Mérida García y nace con un objetivo claro: luchar por la investigación para que algún día los pacientes de esta enfermedad dejen de serlo.

Saben que es una labor compleja, dura y, sobre todo, cara. “La investigación nos viene a salir por unos 10.000 euros mensuales”, dice María Luisa Sánchez, vicepresidenta de la Asociación. “Pero sus hijos se lo merecen. Todo lo que hagan y todo lo que consigan es poco para sus pequeños” cuentan .Por eso, esta Asociación aúna fuerzas entre familias para contar con los máximos recursos posibles que les permitan seguir teniendo la esperanza de ver a sus hijos sin esa dependencia a la insulina.

“Nos dicen que puede llevar una vida normal, pero realmente no es así. Mi hijo, Juan Diego de 11 años, se levanta pinchándose y lleva a cabo 5 o 6 inyecciones al día. Va a todos lados con su glucómetro y su zumo, elementos que pueden ser su salvavidas en un momento dado”, comenta María Luisa.

Les cambia la vida

 

Juan Diego, además, es,al igual que Paula (otra niña arahalense con diabetes tipo I, hija de Dolores) un joven atleta que demuestra cada fin de semana su gran potencial en las carreras en las que participa, pero para ello debe llevar a cabo unos comportamientos distintos a los demás, tanto en los prolegómenos con los calentamientos como después de la prueba con mediciones de su nivel de glucosa y sus correspondientes pautas médicas. “A ellos les cambia la vida y todavía no lo han terminado de asimilar ni él ni nosotros. Muchas veces, por ejemplo, renuncia a comer para no tener que pincharse”, confiesa María Luisa.

Obstáculos en su práctica deportiva y en su día a día que son más difíciles de superar que, evidentemente, conseguir el éxito o el podio en una prueba. Por eso, él junto al resto de niños que comparten este problema como Paula o Jesús Perdigones (futbolista e hijo de Esperanza Sánchez, madre que también trabaja activamente en el grupo) y cada una de las familias implicadas en él tienen ahora por delante el reto o carrera más importante: el de encontrar la cura.

Y en esa tarea hay una fecha y lugar que puede suponer un brote de esperanza. Mediados de noviembre en Antequera, donde se va a celebrar unas jornadas en las que grupos científicos y de investigación expondrán sus proyectos, de los cuales esta Asociación decidirá la línea a seguir para confiar en la cura. Ya han mantenido contactos con Manuel Aguilar, máximo responsable del Plan Integral de diabetes a nivel andaluz y gracias al trabajo previo realizado con el grupo de familias de Écija (de esta localidad son los otros 4 miembros de la actual Asociación) se venden pulseras y se organizan eventos (como el reciente de fútbol playa en el recinto ferial) para llegar a la localidad malagueña a finales de año con recursos económicos suficientes que les permitan poder apoyar el proyecto de investigación que más oportuno consideren.

Es un paso y una opción importante por la que van a pelear. “Sabemos que la cura está ahí. Ya hay muchos adelantos: vacunas, páncreas biónicos, bombas de insulina… Lo único que hay que hacer es investigar porque esto ya es un problema que sufre el 14% de la población mundial”, manifiesta Rafa, que asume el cargo de vocal de la Asociación junto a Esperanza.

Rafa y María Luisa en la entrevista con AI Foto: AI

Esa sería la primera gran noticia: poder contar con los recursos para apostar por una investigación que lograra la solución. El segundo estaría en la aplicación de la misma a todos los enfermos: “intentamos que se lleve una investigación pública que esté al alcance de todos porque actualmente los medicamentos son costosos y constantemente necesarios”, un panorama en el que ya entra en escena el sector famacéutico y el negocio que gira en torno a él, tal y como ellos mismos dicen.

Por eso, cuando oyen hablar de un nuevo recorte en sanidad,  más que nadie saben lo que significa: “nos subimos por las paredes, porque si el sistema sanitario no costease parte de los medicamentos mucha gente no podría pagarlos y los niños y personas de esta enfermedad sufrirían muchos más problemas. Date cuenta que una simple caja de tiritas para medir la glucosa, que se gasta regularmente, vale unos 50 euros”.

Algo que pondría en una situación muy complicada a muchas familias. A diferencia de la diabetes tipo II, que se puede tratar con pastillas, sus hijos sufren una enfermedad que les hace depender constantemente de la insulina. Un olvido, un error, un mal comportamiento… puede provocar un gran susto a todos.” Son muchas circunstancias diarias que  tal vez no se aprecian pero que pueden llegar a peligrar sus vidas: hábitos de comportamiento (llevar siempre su mochila con su glucómetro y zumo), pautas alimentarias (dieta equilibrada y sana), controlar especialmente su glucosa…” dice María Luisa.

Todo ello hace que por sus cabezas pase una sola palabra en estos momentos: investigar, investigar e investigar. Es una “obsesión” a la que se aferran estos padres y personas luchadoras para conseguir mejorar la calidad de vida de sus hijos en un presente y, por supuesto, en un futuro.

“Mientras haya algo que esté en nuestras manos para ayudarles, lo haremos”. Pero eso es algo que necesita tiempo y sobre todo, dinero, mucho dinero, que parece no llegará por la vía pública. De ahí esta unión e involucración de familias arahalenses y astigitanas (también de más zonas de Andalucía) para que esa “obsesión” de investigar pase en un periodo corto de tiempo a convertirse en un deseo, que no es otro que el deseo de encontrar la cura definitiva al problema de sus hijos.

Medio digital especializado en la Provincia de Sevilla y comarca. Aionsur.com, comunicación, publicidad y servicios para empresas.

Publicidad
Click para comentar

Lo Más Leído Hoy