Salud
Un equipo del 12 de Octubre trabaja contra las enfermedades mitocondriales usando la nutrición
La unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital 12 de octubre de Madrid desarrolla un programa experimental que analiza dietas personalizadas de bajo índice glucémico para mejorar el estado general de los pacientes con enfermedades mitocondriales a través de la alimentación. Ya está teniendo los primeros resultados en adultos y ratones, a la espera de aplicarlo en los primeros niños del programa.
Entre otros compuestos, los científicos que participan en este programa trabajan con aceite MCT. Se puede encontrar en alimentos naturales como el coco. Se ha establecido una terapia alternativa para las enfermedades mitocondriales, como explica la nutricionista Paula Martín, componente del equipo del programa.
Subvención
Subvencionado por Aempi, el estudio se aplicará a pacientes mayores de un año. Paula Martín ha explicado que antes y después del estudio se realizarán una serie de pruebas. Permitirán conocer cómo funciona el metabolismo de los pacientes. Los resultados obtenidos en las diferentes pruebas se comprarán con diferentes técnicas y marcadores, permitiendo observar así las respuestas a nivel clínico y nutricional.
Gracias a la información obtenida en esas pruebas antes y después de la intervención se pueden evaluar los cambios que se han producido.
Con todo «se trata de ir más allá, enfocar estas pruebas a la enfermedad mitocondrial para conocer el beneficio y las modificaciones que se han producido en todo el tratamiento»
Paula Martín y Delia Barrio son las nutricionistas del equipo, y junto a ellas están las doctoras Pilar Quijada, Silvia Chumillas, Elena Martín, Montserrat Morales, Marcello Bellusci y María Jesús Morán.
Mejorar la calidad del vida del paciente
«Trabajamos pensando en el paciente en cómo mejorar su calidad de vida y su estado de salud, le dedicamos el tiempo que necesite. Es un equipo que siempre tiene en cuenta al resto de especialistas y contactamos con ellos si fuera necesario, dado la característica pluripatológica que presentan estas enfermedades y por supuesto, los valoramos en conjunto».
La base del trabajo en la consulta de nutrición es escuchar al paciente y conocer su alimentación diaria, «la cual evaluamos con estrategias de valoración dietético-nutricional como el recuerdo de 72 horas. Estos recuerdos se realizan tras un período de tiempo establecido y pactado con el paciente. Por supuesto, hablamos con el de los cambios en su alimentación si fueran necesarios, los adaptamos y personalizamos a él. Al fin y al cabo cada persona es un mundo y también lo es su cuerpo»
Se trabaja teniendo en cuenta que cada organismo no va a responder igual a las intervenciones por ello es importante adaptar y personalizar los tratamientos»
Lo que ha buscado Aepmi es financiación para este proyecto, que busca evidencias científicas para una alimentación personalizada en enfermedades mitocondriales (MitoDIET), gracias también a los fondos del instituto Carlos III y al Instituto de Investigación 12 de Octubre
Con todo, la alimentación es un pilar de la salud y puede ser un tratamiento para las enfermedades mitocondriales. Esa es la base del estudio.
Sobre Aepmi
AEPMI, la Asociación de Enfermos de patologías Mitocondriales, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en Sevilla en el año 2000, por Ly Hafner, como iniciativa de varios padres y afectados. Con el paso de los años fue ampliado su radio de acción es a nivel nacional. En la actualidad, AEPMI está constituida por cerca de 300 personas afectadas de toda España y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con nuestra Asociación.
Los principales objetivos de AEPMI son, informar y asesorar a las personas afectadas y sus familias, conseguir el mayor bienestar para el afectado, fomentar la investigación o promover una adecuada atención a todos los niveles, consiguiendo una continuidad en la mejora física del enfermo. Intenta fomentar la formación dirigida tanto a profesionales como a los familiares de afectados o sensibilizar a las Administraciones y organismos, y al público en general, sobre la problemática y necesidades derivadas de este tipo de enfermedades.
Iniciativas solidarias
Su trabajo no tiene fin. Familiares y afectados por necesidades mitocondriales de todo el país realizan una serie de iniciativas solidarias. Trabajan con el fin de recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones que la Asociación ya tiene en curso pero también fomentar nuevos proyectos que garantizen la continuidad en la investigación de estas enfermedades.
AEPMI pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, a la Federación ASEM y a International Mito-Patiens (IMP). Presta su apoyo a distintos proyectos de investigación sobre enfermedades mitocondriales que se realizan en la actualidad. Trabaja en distintas zonas de España.
Además, fomenta la facilitación de un diagnóstico definitivo de todos los pacientes. Proyecta la puesta en marcha de la elaboración de un Registro Nacional de Afectados que sirva de base para proyectos de investigación futura, para impulsar la realización de ensayos clínicos en España con fármacos que se dediquen al tratamiento de estas patologías.
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