Piden que al menos un hospital andaluz tenga una unidad para ayudar a niños con Angelman

FAST España, la rama española de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, ha reclamado a la Junta de Andalucía que al menos un hospital andaluz tenga una unidad monográfica dedicada al síndrome de Angelman. El fin es que los niños tengan cuanto antes un diagnóstico de la enfermedad.

Angelman

Se trata de una enfermedad que afecta al sistema nervioso y tiene varios síntomas. Algunos son el retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, discapacidad intelectual de nivel grave o profundo, una capacidad lingüística reducida o nula y escasa receptividad comunicativa.

El presidente de FAST España, Domingo Delgado, ha remitido una petición a todos los grupos políticos del Parlamento andaluz. Ya que “si se abriera esta unidad facilitaría el seguimiento de casos, con un mayor rango de acción y de conocimiento específico tratando el trastorno y no solo síntomas”.
Además, impulsaría la detección de nuevos casos y su investigación hasta poder encontrar una cura.

Bajo porcentaje

En torno a 800 niños sufren en España este síndrome. Es una enfermedad considerada rara producida por una pérdida de la función de un gen llamado UBE3A, que está en el cromosoma 15, como explica Delgado.

Ha indicado que en los niños se pueden apreciar problemas «en el habla, la parte motora y el aprendizaje, que va muy lento». Hasta el punto de que para que estos niños tengan todos los conceptos asimilados, «hay que estar con ellos siete días a la semana”.

La petición para ayudar a los niños enfermos de Angelman se puede apoyar en el siguiente enlace: https://bit.ly/3aMoskg