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El centro sevillano dispone de un equipo multidisciplinar de referencia en España para el tratamiento de esta enfermedad rara, que ocasiona trastornos del movimiento tanto en edad infantil como adulta.

Más de 200 expertos de todo el mundo en el síndrome de Tourette, una enfermedad rara que desarrolla trastornos del movimiento, se reúnen en Sevilla en el Congreso de la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette, organizado por los profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío que tratan a pacientes con esta patología poco frecuente de cuyo origen y desarrollo se tiene escaso conocimiento. De ahí la importancia de este encuentro, en el que los profesionales comparten experiencias, protocolos de actuación y resultados de proyectos de investigación en sus centros.

El síndrome de Tourette aparece en la niñez y se caracteriza por tics múltiples. Por ello, el programa incluye sesiones donde se van a analizar los factores genéticos que pueden desencadenar los desórdenes asociados a esta enfermedad, su comorbilidad, los daños neurofisiológicos y cómo se ven éstos en las pruebas de imagen que se indican para el diagnóstico. También las mejoras en el tratamiento y en el control de los tics que caracterizan a esta enfermedad neurodegenerativa. Profesionales de Dinamarca, EEUU, Reino Unido, Suecia, Holanda, Francia, Italia, Alemania, Israel y Hungría, así como de otros puntos del país como Barcelona, discutirán sobre estos aspectos.

El Hospital Virgen del Rocío cuenta desde principios de 2015 con una unidad de referencia nacional (CSUR) de Enfermedades Raras asociadas a Trastornos del Movimiento, dentro del Sistema Nacional de Salud, que trata a pacientes con este síndrome. Dirigida por el neurólogo Pablo Mir, incluye a profesionales de distintas áreas (Neurología, Pediatría, Psiquiatría y Rehabilitación, principalmente) en un único equipo que se integra en la Unidad de Neurología y Neurofisiología, que coordina Mª Dolores Jiménez Hernández.

Uno de estos profesionales, el neuropediatra Marcos Madruga, ha podido determinar en sus investigaciones el por qué los menores que padecen este síndrome, tras pasar la adolescencia, llegan a una fase álgida de la enfermedad en la que aproximadamente el 75% de los jóvenes mejoran. Finalmente, la patología desaparece en el 25% de los casos cuando llegan a la edad adulta.

Unidad de referencia en España

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Los profesionales del Hospital Virgen del Rocío atienden cada año a unos 2.000 pacientes en la Unidad de Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento, de los que unos 400 padecen una enfermedad rara neurológica. De ellos, un 15% son menores de 14 años.

Entre las patologías más frecuentes destacan el párkinson de inicio precoz, la enfermedad de Huntington, la distonía, que provoca en el paciente contracturas musculares excesivas que le lleva a adquirir posturas anormales, y el síndrome de Tourette. Muchos de estos pacientes sufren también trastornos psiquiátricos como déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo o el de control de los impulsos, principalmente.

Esta unidad permite dispensar un tratamiento integral del paciente, más allá de las consultas monográficas que existían con anterioridad. Además, el que pacientes de todo el país sean vistos en un mismo centro contribuye a la especialización del tratamiento y a la investigación de las patologías.

De hecho, el equipo multidisciplinar que atiende a las personas que padecen estas enfermedades está integrado por neurólogos, neuropediatras, psiquiatras, rehabilitadores, fisioterapeutas y profesionales de la Enfermería.

Asimismo, este servicio cuenta con un equipo clínico y otro de investigación instalado en el edificio del Instituto de Biomedicina (IBIS), ubicado en el campus del Hospital Virgen del Rocío, y en el que también participan biólogos, ingenieros y psicólogos. Esto permite trasladar los problemas de los pacientes al laboratorio y viceversa, es decir, los conocimientos adquiridos durante la investigación a las consultas.

Además, organizan sesiones clínicas multidisciplinares, que incluyen a todas las unidades implicadas en la atención de los pacientes con enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, para la toma de decisiones clínicas y coordinación de tratamientos. Y llevan a cabo un programa de formación en estas patologías, dirigido a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria.

Las enfermedades raras

Las enfermedades raras, o de baja prevalencia, son aquellas que presentan una incidencia de menos de 1 caso por 2.000 personas. En su mayoría, son enfermedades genéticas y con inicio habitual en la infancia, por lo que provocan graves alteraciones en la persona que las padece y en su entorno familiar. Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras aproximadamente identificadas.

Las personas que se ven afectadas por alguna enfermedad rara presentan, frecuentemente, trastornos de carácter crónico, alto grado de discapacidad y precisan un manejo multidisciplinar. Además, su diagnóstico es difícil y su pronóstico, en la mayoría de los casos, incierto. Muchas de las enfermedades raras carecen de tratamiento específico, por lo que en ocasiones solo existen tratamientos sintomáticos y paliativos que alivian el avance o los efectos de la enfermedad.

La Consejería de Salud cuenta con un espacio dedicado a la información sobre enfermedades raras con información de interés para profesionales y ciudadanía en general en la que se han registrado más de 1,3 millones de visitas. (www.juntadeandalucia.es/salud/enfermedadesraras).

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