#LUCHEMOSconMARTINA, la campaña para ayudar a una bebé con una enfermedad rara

#LuchemosconMartina, la campaña para ayudar a una niña de un año con una enfermedad rara

Martina nació el 8 de junio de 2018 en Córdoba. Debido a su bajo peso de 1,6 kilos al nacer, «me trasladaron a una incubadora donde permanecí durante un mes».

Así empieza la carta que ha difundido la peña bética sevillana Pomada Verdiblanca, que ha lanzado una campaña de ayuda para su socia más joven.

Sin mejoría

Martina ganaba peso aparentemente bien, pero «en revisiones médicas me observaron un quejido en la respiración y una posible hipotonía periférica, lo cual me llevó al Hospital Reina Sofía de mi ciudad, donde tras hacerme una valoración, ingresé el 30 de octubre».

«A partir de ese momento, los médicos se pusieron manos a la obra para poder ayudarme y pasados unos meses, pudimos ponerle nombre a mi enfermedad: SMARD1 ó Atrofia Muscular Espinal con Distrés Respiratorio».

Estuvo en la unidad de cuidados intensivos de manera continuada desde el 7 de diciembre hasta el 27 de mayo. Una traqueotomía y ventilación mecánica «me ayudan mucho en mi día a día, así como una sonda alimenticia y otra de aspiración, con la cual, Mamá y Papá ya son todos unos expertos en el cambio de cánulas».

Martina es una de esos tres millones de personas que viven en España con enfermedades raras.

Tras el diagnóstico del equipo médico que la atendió en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, llegaron a la conclusión que Martina no podría recibir un tratamiento que pusiese fin a esta enfermedad rara, que la mantiene en cama día y noche y enganchada a una máquina que le ofrece soporte vital.

Con el fin de evitar que ningún otro bebé se viese afectado con la misma enfermedad, Elena y Gabi, sus padres, han decidido hacer todo lo que esté en sus manos para lograr que la investigación científica encuentre una cura o tratamiento preventivo evitando su aparición posterior.

Gracias a la amistad que mantiene la familia de Martina con uno de los miembros de We Can Be Heroes Córdoba, se han iniciado actividades.

Entre otras que se harán a lo largo de los próximos meses, se han creado las pulseras solidarias #LUCHEMOSconMARTINA, en las que aparece una ilustración de la niña, un diseño creado desinteresadamente por la artista Carmen Nogales.

De momento, las pulseras están a la venta sólo en Córdoba, pero se extenderá la campaña a otros lugares.

[montemayor]