Escriben un cuento para ayudar a investigar la enfermedad ultrarrara de sus hijos

Escriben un cuento para ayudar a investigar la enfermedad ultrarrara de sus hijos

Ana Rodríguez/Sevilla Buenas Noticias.- Gustavo Aguilar y María José Morillo son los padres de Manuel y Gustavín, dos jóvenes de 14 y 15 años residentes en Espartinas que padecen una enfermedad de las llamadas ultrarraras, teniendo en su caso origen mitocondrial. Sólo se conocen, a día de hoy, siete afectados en todo el mundo: aparte de ellos, una niña en Madrid, otra niña en Barcelona, dos niños en Francia y uno en Estados Unidos.

Sus padres detectaron que algo pasaba cuando nació Manuel. Con un mes no paraba de llorar y no quería comer. Los médicos lo achacaban al conocido cólico del lactante, hasta que al cumplir los cuatro meses lo vio una doctora en Málaga. “Por entonces Gustavo trabajaba allí, en una empresa privada”, recuerda María José, “y la médico me dijo que le veía algo raro al niño, que tenía conductas y reflejos que ya debería haber eliminado. Creía que tenía un retraso madurativo, así que me puse en contacto con un fisioterapeuta para estimulación temprana”.

Tras coger una bronquiolitis un mes más tarde, el pequeño empezó con crisis epilépticas muy severas e ingresó en el hospital, donde le diagnosticaron Síndrome de West, achacando al difícil parto de María José los problemas del niño.

Cuando nació Gustavín un año más tarde, sus padres se dieron cuenta pronto de quetenía el mismo mal que su hermano, fuera éste cual fuera. “Él venía peor, lloraba día y noche. Empezó a desarrollar la enfermedad antes de los tres meses”, recuerda su madre.

Después de años buscando un diagnóstico, la familia realizó en 2018 a título particular y por consejo de su neurólogo una prueba de secuenciación masiva del ADN, que les reveló el origen de la enfermedad. “Detectaron una mutación en el gen GFM1. Era evidente que era algo genético, porque estaban enfermos los dos. Supuso un importante desembolso, algo que una familia con escasos recursos no se puede permitir y que en Andalucía no cubre la Seguridad Social. Esta prueba le puso nombre a lo que ellos tenían. A partir de ahí vino la investigación”, explica Morillo.

Los padres de Manuel y Gustavín se pusieron en contacto con la madre de la niña afectada de Barcelona, que era la única del mundo diagnosticada hasta ese momento -el resto de casos se han conocido este año- y descubrieron que esta mujer había puesto en marcha con la Universidad Pablo de Olavide una investigación, dirigida por el profesor José Antonio Sánchez Alcázar, para indagar sobre esta enfermedad ultrarrara.

Comenzó entonces su labor para captar fondos para este estudio, organizando diferentes actividades. “En la cena de la Fundación Mencía, que fue la primera que hicimos, conocimos a Antonio Guerrero, quien iba a montar una fundación que, además de los fines de investigación, contemplaba también fines educativos: la inclusión educativa y el trabajo por normalizar la vida del colectivo con diversidad funcional. Nos propuso formar parte y tanto mi marido como yo estamos en la junta directiva de la Fundación AK Guerrero“, explica María José.

Dentro del proyecto de inclusión, la familia Aguilar Morillo ha elaborado un cuento titulado ‘Viviendo con mi dragón’, diseñado para ayudar a padres y profesores en su tarea de educar a los más pequeños en el respeto a la diversidad desde la integración emocional. El relato, que incluye además una guía didáctica, explica a los más pequeños con un lenguaje sencillo qué les ocurre a los compañeros con los que conviven. Como apunta esta madre coraje, “trabajamos qué siente un niño normal cuando ve a otro con diversidad funcional, porque muchas veces los niños lo que sienten es miedo”. En la guía didáctica abordan los cuatro trastornos tratados en los cuentos: enfermedades mitocondriales, TEA, TEL y Síndrome de Down.

Con textos de María José y su hermana Reyes y maquetación de Gustavo, el libro puede adquirirse a un precio de 10,40 euros en Amazon o contactando a través de la web de la Fundación Antonio Guerrero. La guía didáctica es de descarga gratuita, así como el audiolibro aparejado a la publicación. Todo el dinero que se recaude con la venta del ejemplar se destinará a financiar la línea de investigación abierta en Sevilla en torno a la rara enfermedad mitocondrial de los adolescentes de Espartinas.

Y es que, como bien afirma María José, “pedimos que la gente colabore y tome conciencia de lo importante que es este tipo de estudios. A mis hijos la investigación les mejorará la calidad de vida, pero a otros niños, a lo mejor, puede hacer que no desarrollen la enfermedad o por lo menos no a niveles severos“.

A pesar de que no pueden andar o hablar a causa de esta enfermedad, que reduce sus energías, Manuel y Gustavo “son muy felices. Son dos ángeles, están todo el día riendo, son dos niños muy buenos y muy felices“, destaca su madre. En este sentido, María José reconoce que “nuestra vida es feliz, pero complicada, porque tenemos dos niños que dependen completamente de nosotros dos. A pesar de ello, lo llevamos bien y tratamos de hacer una vida lo más normal posible”.

En todos estos años, la pareja ha tenido que hacer muchos sacrificios y adaptarse a su realidad para seguir avanzando. Así, cuando nació su segundo hijo, Gustavo, que trabajaba en una multinacional y viajaba constantemente, dejó su empleo y se preparó las oposiciones a Secundaria para tener un trabajo que le permitiera compatibilizar su vida laboral y familiar. Las aprobó y actualmente es profesor de Informática en el IES Torre del Rey de Pilas, mientras que María José es orientadora escolar en el IES Lauretum de Espartinas.