Enfermedades Minoritarias del Virgen del Rocío atiende 3.500 consultas anuales de patologías raras

Más de 3.500 consultas relacionadas con enfermedades poco frecuentes en la población es la actividad media que registra al año la unidad de Enfermedades Minoritarias y Autoinmunes del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Es el primer servicio que en España logra la acreditación del programa SEMI-Excelente de la Sociedad Española de Medicina Interna, que pone en valor y apoya la experiencia asistencial, docente e investigadora de su equipo multidisciplinar.

Se define como enfermedad minoritaria aquella que afecta a menos de 1 cada 2.000 habitantes. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético. Las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas.

Más de 7.000 enfermedades minoritas

En la mayoría de las enfermedades raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, sin embargo, más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta. Existen más de 7.000 enfermedades minoritarias, por lo que, a pesar de su baja incidencia, representan un verdadero problema de salud que afecta al 5% de la población general. En Andalucía, se estima que es colectivo de pacientes afectos de enfermedades raras y sus familias asciende a 500,000 personas.

En concreto, los especialistas de la unidad de Enfermedades Minoritarias y Autoinmunes del Adulto se encargan del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades del tejido conectivo, y musculoesquelético  como  Lupus Eritematoso Sistémico, Esclerodermia, Miopatía Inflamatorias, Vasculitis sistémicas, Enfermedad de Behçet, Uveítis, así como abordan de forma multidisciplinar otras como la Hipertensión pulmonar, conectivopatias hereditarias, Dismorfologias, o las enfermedades metabólicas hereditarias y errores innatos del metabolismo.

Desde el 2019, junto a otros como Pediatría y Endocrinología, fueron designados Centro de referencia (CSUR) por parte del Ministerio de Sanidad para la atención de esta ultimas enfermedades raras. Igualmente, valoran la sospecha de enfermedades sistémicas desde otros servicios del hospital, urgencias y otros centros hospitalarios de la comunidad autónoma.

Cuatro especialistas

La unidad, que se integra en la unidad de Medicina Interna que dirige Manuel Ollero, está integrado por cuatro especialistas en Medicina Interna coordinados por Salvador García Morillo. La atención integral de estas personas se completa con una amplia red de especialistas, a los que pueden ser derivados según la sintomatología que presentan. Entre ellos, oftalmólogos, nefrólogos, neurólogos, reumatólogos, y cardiólogos.

Además de consultas diarias en horario de mañana y tarde, disponen de un área de hospitalización, un Hospital de Día de Medicina Interna, donde se administran todo tipo de tratamiento para evitar ingresos hospitalarios, una unidad de hospitalización domiciliaria y tienen apoyo con la unidad de cuidados paliativos para atender a pacientes en fases avazandas de la enfermedad o que precisen tratamientos en domicilio.

Circuito general

El circuito general para ser atendido se inicia en atención primaria, y es gestionado y coordinado por el internista de referencia para el centro de salud.

Los pacientes también acuden derivados desde el servicio de Urgencias en fase de descompensación o actividad, o bien a través de consultas de otras especialidades que atienden problemas relacionados con sus órganos, como nefrólogos, cardiólogos, neurólogos u oftalmólogos. Además, disponen de un protocolo de transición de la edad pediátrica a la edad adulta, consensuada con el servicio de Pediatría, para facilitar la calidad de vida y mejorar la asistencia de los pacientes.

En el ámbito de la investigación, sus profesionales han presentado siete comunicaciones a congresos internacionales, más de una decena a otros congresos nacionales y diversas publicaciones científicas nacionales e internacionales.  También acogen a Médicos Internos Residentes en formación para que conozcan todas las áreas en las que trabajan.

Las especialidades que rotan por la Unidad son Nefrología, Neurología, Dermatología y Reumatología, con un total de entre cinco y siete residentes por año.

Más de 30 años de experiencia

Hacia 1980, el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen del Rocío asumió el reto de desarrollar las diferentes áreas de conocimiento e impulsó la creación de varias unidades funcionales con el fin de propiciar el desarrollo asistencial, docente e investigador de determinadas parcelas de la Medicina Interna. Es en este momento cuando surge la Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes o, más brevemente, la Unidad de Colagenosis que fue pionera en el país.

A finales de los 90 y a comienzo del 2000, el Plan de Calidad de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía apuesta por el desarrollo del modelo de Unidades de Gestión Clínica y origina que, en el 2002, se cree la Unidad Clínica de Atención Médica Integral. En el año 2010 el Servicio Andaluz de Salud culmina el proceso de organización de las Unidades Clínicas y la Unidad de Colagenosis e Hipertensión Pulmonar se integra en la Unidad de Medicina Interna UCAMI, en donde se habían ido incorporando el resto de los servicios y profesionales de Medicina Interna.

En el Plan Estratégico de esta unidad hace una apuesta decidida por la consolidación de la unidad de enfermedades autoinmune, ya que se identifica la necesidad de intentar consolidar un equipo asistencial para la atención de los pacientes como la mayor área sanitaria de Andalucía y como equipo de referencia Provincial y Regional. Esta vocación de desarrollo ha propiciado la creación e impulso de un equipo de referencia para la atención de las Enfermedades Autoinmunes y Enfermedades Minoritarias en la edad adulta.

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