El Virgen del Rocío acoge el primer espacio de poliquistosis renal de Andalucía

La Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) ha preparado los recursos y las herramientas online para mejorar la formación y los cuidados de las personas afectadas.

Profesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla han participado en la primera Aula de Poliquistosis que la Escuela de Pacientes organiza en Andalucía. Se trata de un nuevo espacio que se integra en el bloque de Enfermedad Renal Crónica, donde se desarrollan 12 aulas de pacientes en la actualidad.

Los recursos que el aula pone al servicio de las personas afectadas incluyen información sobre el diagnóstico y tratamiento de la poliquistosis, vídeos explicativos con nefrólogos, experiencias de pacientes, y un apartado para la resolución de dudas de tipo laboral.

Esta información se complementa con datos de investigaciones y los últimos avances en el tratamiento de la patología, consejos relacionados con la autoestima y el bienestar personal de las personas afectadas. Todo el material se puede consultar en el siguiente enlace: https://www.escueladepacientes.es/mi-enfermedad/enfermedad-renal-cronica/poliquistosis

El objetivo final del Aula de Poliquistosis es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas a través de la información sobre esta patología y de la formación y apoyo entre iguales. El aula ha contado con el patrocinio de Otsuka en el desarrollo de algunos recursos didácticos.

En esta primera sesión han participado la profesora de la EASP y coordinadora de la Escuela de Pacientes, Mª Ángeles Prieto; la presidenta de la Sociedad Española de Neurología, Mª Dolores del Pino; el jefe de servicio de Nefrología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, José Luis Rocha; y los presidentes de las asociaciones de pacientes renales de Sevilla (ALCER Giralda), Pablo Beka, y de Málaga (ALCER Málaga), Josefa Gómez.

El Dr. Rocha ha manifestado en este encuentro que “esta herramienta virtual va a enriquecer la forma de sobrellevar la poliquistosis renal y va a ayudar a los pacientes, pero también será de mucha utilidad para los profesionales de la Nefrología, quienes trabajan para mejorar el tratamiento de las personas afectadas y sus necesidades”.

Por su parte, María Ángeles Prieto ha afirmado que “Es un espacio para compartir y conocer todo lo relacionado con la poliquistosis renal, que acaba de nacer, pero que irá creciendo y aumentando sus recursos didácticos e informativos a medida que surjan necesidades y demandas de las personas con esta enfermedad”. Además, hizo hincapié en el importante apoyo que puede suponer esta herramienta para las personas afectadas por la enfermedad.

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La Dra. del Pino señaló por su parte que “unas 23.000 personas en España padecen poliquistosis renal y, de ellas, el 50% precisarán tratamiento renal sustitutivo entre los 50-60 años. Actualmente, el 10% de los pacientes sometidos a esta terapia con diálisis y/o trasplante es por esta enfermedad, por lo que estamos ante una enfermedad hereditaria, multisistémica, crónica, progresiva, sin tratamiento curativo”.

Por ello, ha valorado positivamente la puesta en marcha de la nueva aula de poliquistosis renal y ha indicado que “estas iniciativas enmarcadas en las escuelas de pacientes son fundamentales para que las personas afectadas estén formadas e informadas sobre su enfermedad, conozcan mejor cómo afrontarla y mejoren su calidad de vida”. Igualmente, ha destacado la importancia de seguir investigando sobre esta patología.

Por último, representantes de ALCER de Sevilla y Málaga han mostrado su satisfacción por el lanzamiento de esta Aula de Poliquistosis y han subrayado la importancia del papel que han adquirido los propios pacientes renales como formadores de otros afectados en cuestiones relacionadas con los aspectos emocionales de la enfermedad, el desarrollo de una alimentación equilibrada o el fomento del ejercicio físico. Además, han pedido redoblar el esfuerzo para seguir informando sobre la poliquistosis y seguir investigando en busca de un tratamiento eficaz.

Sobre la poliquistosis renal (PQRAD)

La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), conocida como poliquistosis renal, es una enfermedad hereditaria, multisistémica, que se caracteriza fundamentalmente por el desarrollo y progresivo crecimiento de múltiples quistes llenos de líquido en los riñones y otros órganos, que suelen conducir a la Enfermedad Renal Crónica (ERC), generalmente en la edad adulta. Asimismo, se asocia a manifestaciones sistémicas manifestaciones extrarrenales (quistes en otros órganos, anomalías vasculares, cardíacas, digestivas y musculoesqueléticas), que se desarrollan en grado variable.

Se trata de la enfermedad renal hereditaria más frecuente, con una prevalencia que se estima entre 5-10 casos por cada 10.000 personas, y es la tercera causa de insuficiencia renal terminal. Los pacientes con poliquistosis renal constituyen un 10% aproximadamente de la población en tratamiento renal sustitutivo (diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal) -y que, por tanto, pierde su función renal-, por lo que es considerada una enfermedad con un gran impacto social.

La Escuela de Pacientes

La Escuela de Pacientes es un proyecto de la Consejería de Salud con 9 años de vida que gestiona la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). En estos años ha formado a más de 15.000 pacientes y cuenta con medio millar de pacientes formadores, que trabajan con una metodología de formación entre iguales.

En la actualidad, trabaja en las siguientes líneas temáticas: Cáncer, enfermedades cardiovasculares, cuidados y autonomía, ostomías, diabetes, fibromialgia, enfermedad renal crónica, enfermedades osteoarticulares, neurológicas, respiratorias, salud mental y alergias alimentarias. Junto a las aulas se trabaja de manera transversal con las líneas de, cocinar rico y sano, uso seguro de medicamentos y actividad física.