DACE, una oportunidad para que los afectados por daño cerebral adquirido comiencen una nueva vida

 La Asociación Sevillana de Afectados por Daño cerebral Adquirido pelea cada día por recuperar a enfermos y ayudar a sus familias. La difusión de su labor es el único camino para que nadie se quede atrás.

En Arahal están el primer martes de cada mes, desde las 18:00 a las 20:00 horas en la Casa de la Cultura

C. GONZÁLEZ

“Cuando alguien sufre un daño cerebral, pierde pareja, hijos, se enfrenta a un cambio brutal porque no es la misma persona, se queda solo y aislado”, esta frase define a lo que se tienen que enfrentar día a día los profesionales de DACE, Asociación Sevillana de Afectados por Daño cerebral Adquirido y las familias de los enfermos. Por eso es necesario dar a conocer su labor.

El DCS o daño cerebral sobrevenido es una lesión producida en el cerebro, después del nacimiento, como consecuencia de distintas causas: traumatismo craneoencefálicos, accidentes cerebro-vasculares (trombosis tumores cerebrales, enfermedades infecciosas, entre otras).

Javier Osuna es un joven de 27 años que ingresó hace cinco años en el hospital después de que la práctica profesional del boxeo le produjera un daño cerebral irreparable. Entró Javier, un joven de 23 años, terapeuta ocupacional, con su novia, planes y los sueños e ilusiones de esa edad. Un año después, nada era igual.

“Mi novia me acompañó durante un año, pero ya no era una relación de pareja, era una relación de cuidador-paciente” cuenta este joven. Trinidad Serrano, educadora social de DACE en Sevilla, asiente y afirma que “el 90 por ciento de las parejas se rompen” después de pasar por este trauma.

Javier Osuna.

Porque los enfermos con daño cerebral adquirido comienzan de cero. Las familias tienen que aprender a convivir con un/a  nuev@ hij@, herman@ o novi@.

Lazos de conexión

Gracia Núñez, es actualmente una vecina de Arahal que se vino desde Barcelona buscando un lugar más tranquilo para su hijo Rubén, después del accidente de tráfico que sufrió y que le produjo daño cerebral. “Mi hijo no es el mismo, le cuesta relacionarse, esta enfermedad se lleva mal a nivel social, vine buscando tranquilidad”, afirma.

Rubén tiene 33 años, es auxiliar veterinario. Yolanda Gálvez, una auxiliar de ayuda a domicilio de Arahal, voluntaria de DACE, intenta motivar a este joven y establecer lazos de conexión con la Fundación que puede ayudarle pero no en contra de su voluntad.

DACE trabaja con grupos diferentes dependiendo de la afectación y de la edad. Tiene 30 profesionales y 500 socios (pagan 6 euros mensuales), la mayoría familias cuyo algunos de sus miembros están afectados por esta enfermedad. Disponen de neuropsicólogo, logopeda, fisioterapeuta, terapeuta, educadora social. Trabaja en el Centro Social de Miraflores y su objetivo es que los enfermos tengan los servicios que necesiten para llevar una vida todo lo normal que sea posible.

En el centro tienen taller ocupacional, programas para niños, programas en los hospitales, Unidad de día y de orientación laboral. Pero sobre todo tiene profesionales que convierten a los enfermos en su propia familia, así es el trato. “Cuando entro en el Centro lo primero que veo es la cara de Chari (la administrativa), desde ese momento empiezo a sonreír y ella no me hace terapia, ni evaluaciones, sólo me saluda y sonríe”, comenta Javier Osuna.

Y es que los profesionales sienten como suyos cada uno de los logros por pequeños que puedan parecer. “Hay personas a las que les cuesta más y otras menos, a veces, que alguno abra los ojos y parpadee es motivo de celebración”, explica Trinidad.

La evolución de los enfermos es su gran logro. El primer día que entró en el Centro Javier Osuna se sentó detrás del grupo, apoyó su cabeza en la pared y cerró los ojos. Hoy está delante, toma la iniciativa, se ríe, habla, participa. “Ha sido un cambio brutal, emocional y cognitivo”, dice este joven.

Sin tiempo para adaptarse

Sólo por eso han venido a Arahal porque aunque no hay estadísticas reales de cuántas personas sufren daño cerebral, hay estimaciones que sitúan en 420.000 los enfermos existentes en toda España. Pero las cifras no corresponden a los que atienden en las asociaciones que hay repartidas por las principales ciudades del país.

Necesitan llegar a cada rincón, estar en los hospitales para ayudar a las familias a adaptarse a una situación que siempre les coge de sorpresa. “Si naces con una discapacidad, la familia tiene un tiempo para adaptarse, cuando entra un chico en el hospital y sale diferente, no es la misma persona, hay que aprender a cuidarlo y a conocerlo”, explica Trinidad Serrano.

Y no sólo tienen que conocerlo la familia, sino la sociedad. Porque los daños cognitivos no son siempre evidentes. La educadora social pone una ejemplo: “Cuando una persona con daño cerebral cruza un paso de peatones, con esos andares característicos que pueden incluso parecer chulescos, nadie se da cuenta que no puede coordinar bien sus movimientos y comienzan a pitarle, sin embargo si ven a un síndrome de Down o a alguien en una silla de ruedas, ven la evidencia de la discapacidad”.

En Arahal están el primer martes de cada mes de 18:00 a 20:00 horas. Y sus teléfonos de contacto son 954434040 y 954360272. Necesitan darse a conocer para que ninguna familia y enfermo sufra en silencio estas situaciones, pero también necesitan voluntarios/as como Yolanda Gálvez, que dedica algunas horas de su tiempo para que Rubén se abra al mundo aunque sea a través del amor y el interés que siente por los animales.