Más de un centenar de pacientes con esclerosis múltiple de Valme participan en talleres informativos que permiten incrementar su calidad de vida

El servicio de Neurología ayuda a los afectados a conciliar esta enfermedad crónica, diagnosticada entre los 20 y 40 años de edad, con sus proyectos vitales

N.P. Sevilla

La Unidad de Gestión Clínica de Neurología del Hospital Universitario de Valme de Sevilla está llevando a cabo una iniciativa innovadora en el sistema sanitario público dirigida a incrementar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple. Consiste en complementar el ámbito asistencial y terapéutico de los afectados con el aporte de información sobre una enfermedad compleja cuyo impacto familiar y socio-laboral es muy grande debido a que se desarrolla en edades vitales.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, la cual se estima la padecen 46.000 personas en nuestro país. Se diagnostica en adultos jóvenes entre los 20 y 40 años, constituyendo la primera causa de discapacidad no traumática entre personas jóvenes y la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes en Andalucía.

Aunque la afectación y la evolución de esta enfermedad varía en cada paciente, el nexo común es la edad joven de su diagnóstico coincidiendo con una etapa vital. Precisamente, una edad joven unida al tiempo prolongado de evolución de esta enfermedad (10-20 años) y a la discapacidad, puede producir un auténtico lastre para los afectados y su familia. Al respecto se desencadenan necesidades informativas en torno a diferentes ámbitos (sanitario, social-laboral y emocional) cuyas respuestas hacen posible conciliar la enfermedad con proyectos de vida gracias al destierro de mitos y la aclaración de dudas: alimentación, embarazo, hábitos saludables, sexualidad,…

En este sentido, la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Valme de Sevilla, que actualmente coordina la neuróloga Mercedes Romera, ha celebrado durante el último año un total de tres talleres centrados en temas cuyos interrogantes son planteados a diario por los pacientes y sus familiares a los profesionales que los atienden. En suma, se ha seguido la iniciativa formativa impulsada por las enfermeras responsables de la esclerosis múltiple de este centro, estableciendo una dinámica orientada a un abordaje adecuado e integral con elementos que trascienden al ámbito terapéutico, pero fundamentales para optimizar su calidad de vida.

Concretamente, los talleres realizados han versado sobre temas que han suscitado gran necesidad informativa por parte de los afectados y sus familias: el embarazo (si es posible, cuidados antes y después del parto, así como efectos sobre la mujer diagnosticada); la sexualidad (el abordaje de la disfunción y terapia de la pareja) y la epasticidad o límites para el ejercicio físico en el marco de una enfermedad muy discapacitante. Por su parte, esta unidad ya está trabajando en el próximo taller centrado en el impacto del deterioro cognitivo.

Cobertura a 290 pacientes diagnosticados en el área sur de la provincia de Sevilla

La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Valme está formada por dos neurólogas (Mercedes Romera y Carmen Fernández), dos enfermeras (Laura Font y Keti Ballesteros) y la colaboración de una neuropsicóloga (Macarena González). Dispone de dos consultas semanales junto a una unidad de día con notable actividad que contribuye a potenciar la autonomía y la calidad de vida del afectado (administración de tratamientos, controles analíticos, revisiones y actividades de promoción y educación para la salud, entre otros).

Este dispositivo asistencial da cobertura a un total de 290 ciudadanos diagnosticados de Esclerosis Múltiple en el área sur de la provincia de Sevilla. La mayoría, un 60%, se encuentra en fase remitente que cursa con brotes. El 15% se corresponde con una fase progresiva y el 25% de estos pacientes se identifica con un grupo donde las incidencias neurológicas son aisladas, constituyendo la antesala de esta enfermedad sin todavía cumplir los criterios clínicos.

El rango de edad de estos pacientes en el área sur de Sevilla se corresponde con las edades de 20 a 49 años, siendo el 70% mujeres. Por su parte, el grado de discapacidad establecido en un 33% es de discapacidad baja.