Vivir sin nada y tenerlo todo

José Antonio y Raquel viven en un garaje en Espartinas. Con ellos, sus tres hijos: Lidia, de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9. Los tres pequeños padecen el Síndrome de Leigh, una enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Parecería que el infortunio se ha cebado con esta familia, que les ha llevado a desarrollar la misma enfermedad en sus tres hijos, pero ellos tienen de todo, a pesar de no tener de nada.

José Antonio adaptó el garaje anexo a la vivienda de la calle Juan Valderrama de Espartinas donde viven para que sus hijos tengan todas las comodidades. Es cierto que en la cocina no tienen sitio para guardar casi nada, es cierto que en el salón caben con dificultad los cinco, pero es cierto que están juntos, y juntos están superando el peor trance que la vida les podría mandar.

Los tres niños nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero se vio en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los tres hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía.

José Antonio muestra una foto de dos de sus hijos cuando eran pequeños de pie, con absoluta normalidad vital. Hoy día solo pueden estar sentados o acostados, pero ellos no se rinden, y ahora tienen una oportunidad.

La Universidad Pablo de Olavide de Sevilla ha sacado adelante el primer ensayo clínico en el mundo sobre enfermedades mitcondriales, al que se someterá una veintena de niños de distintas edades y lugares de España para aplicarles tratamientos personalizados en la enfermedad incurable que padecen.

Lidia, Iván y Rubén son tres de esos niños. El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.

Pero es un ensayo que no cubre la Seguridad Social. Cuesta 60.000 euros para los 20 niños, por lo que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que ya está activa. El objetivo es claro: hay que conseguir el dinero cuanto antes, porque estos niños no tienen tiempo para perderlo.

Las donaciones se pueden hacer en este enlace, donde también está toda la información sobre la campaña.

Se trata de ayudarles de forma incondicional. Se trata de que la enfermedad se pare, y, quién sabe, se obtenga la fórmula para detenerla en seco cuando un niño comience a tener los primeros síntomas.

Al final, 60.000 euros separan a estos niños y 17 más de varios puntos de España de tener esperanza de vida. La campaña está en marcha, con donaciones que se pueden hacer en la cuenta corriente ES45 2100 2124 6702 0048 7739.

Mientras esperan, esta mañana a las 7.00 ha sonado el despertador de José Antonio. Minutos después estaba limpiando las calles de Espartinas, mientras Raquel se incorporaba a su trabajo: cuidar a los niños. A partir de las dos de la tarde el trabajo se comparte. Como la única nómina de la casa es de un trabajo temporal, la familia no puede comprar una casa más grande, adaptada a las necesidades de los niños. La casa es tan pequeña que les han ofrecido una grúa sanitaria para mover a los pequeños, pero, literalmente, no cabe en la vivienda.

Así, la vida sigue en la pequeña casa, entre la pasión de Lidia por las muñecas Barbie, de Iván por los animales y de Rubén por los videojuegos. En la casa hay indicios de otra pasión, que es de color blanco y rojo y tiene su sede en el barrio sevillano de Nervión. Pero a José Antonio y Raquel les ha surgido un bético en casa, Rubén, que ha heredado de su abuelo la pasión por el verdiblanco. Eso sí que no hay ensayo clínico que lo cure.