¿Quieres ayudar a que Carla tenga siempre esa sonrisa?

FAST España, la fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el Síndrome de Angelman, ha puesto en marcha la ‘Farga runs x Fast’, la unión de esfuerzos entre el Centro Comercial La Farga (l’Hospitalet de Llobregat) y FAST España. Con este evento solidario queremos aportar nuestro grano de arena para dar a conocer esta enfermedad y colaborar para encontrar una solución.

Los convocantes dedicarán un euro de cada inscripción a la investigación para la cura del síndrome de Angelman. Carla -en la foto- una vecina de Islantilla (Huelva), es una de las beneficiadas. Sus padres, Rebeca y Domingo, han decidido pelear, como muchos en su lugar, de hecho su padres es el presidente de FAST España.

Se han preparado para los 2.000 primeros inscritos un welcome pack con camiseta conmemorativa disponible en varias tallas. Y el fin merece la pena.

Ubicado en el corazón de la ciudad de l’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), La Farga es uno de los centros históricos de Cataluña. Abierto en 1996, cuenta con 20.000 metros cuadrados de comercios, ocio y restauración y, actualmente, está inmerso en una reforma integral que se materializará a finales de 2021.

El mes de junio es el mes solidario de La Farga y, en este año tan especial, se dedica su acción social al síndrome de Angelman a través de una carrera solidaria que, por las circunstancias actuales, se organiza de forma virtual pero con la misma ilusión y esperanza de poder contar con el apoyo y la participación de muchos corredores y sumar miles de kilómetros. 

¿Qué es el SÍNDROME DE ANGELMAN?

El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores. Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal.

Así es la vida en la actualidad para las personas que viven con el síndrome de Angelman, pero hay esperanza y ya está aquí. Los científicos creen que el síndrome de Angelman tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurogenéticos, y FAST ESPAÑA junto con el resto de FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics) tienen un plan en marcha para lograrlo.

FUNDACIÓN FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics)

FAST España es una fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el Síndrome de Angelman, con la finalidad de concienciar a la comunidad española y trabajar juntos por promover el desarrollo de terapias que propicien la cura y llevar el tratamiento a la práctica médica, actual, lo más rápido posible. 

En ella se integran, de forma altruista, profesionales de primera línea en el tratamiento del síndrome. “Estamos dedicados a encontrar una cura para el SA y los trastornos relacionados con el mismo, mediante la financiación de una agenda de investigación agresiva”, explica su web. 

La fundación se compromete a ayudar a las personas que padecen el síndrome de Angelman a realizar todo su potencial y calidad de vida. “Nuestro objetivo es llevar el tratamiento práctico a la práctica médica actual lo más rápido posible, y traerlo posteriormente a España. Esperamos que las subvenciones que financiamos den lugar a un apoyo adicional para la investigación de agencias gubernamentales, otras fuentes de financiación y organizaciones de todo el mundo”, concluye.